播客:没有我,涉及患者在基因组研究中的重要性

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信用:医疗Xpress

在遗传学的这一集中,近期记录 伦敦基因组学节, KAT Arney发现为什么要确保学术和商业研究研究都做得非常重要 而不是 participants.

遗传条件研究依赖于患者及其家庭的信息,无论是详细的健康记录还是基因组数据。由于DNA和数据分析的工具和技术变得更便宜,更多的组织进入这一快速增长的领域,因此确保最有价值的研究资源至关重要– human lives –在匆忙中没有被忽视。

Fiona Copeland is the chair of a 由原发性睫状体运动障碍影响的英国家庭支持小组 or PCD –一种影响肺部的稀有遗传条件–是两个成年儿子的母亲,条件。她’S花了很多年作为患者代表,与学术和行业科学家一起参与,希望涉及PCD患者在研究中的理解和治疗条件。她解释了她的作用涉及和分享她对研究人员如何从事和更有效地涉及患者群体的建议。她的顶尖?大学教师’t make children cry!

下一个阿尼说话 帕特里克短暂。 他是首席执行官 萨诺遗传学 –基于剑桥的启动,旨在将研究人员与想要参与基因组研究的患者联系起来。虽然一些使用研究患者的公司进行了审查,但对数据处理不良和道德合规性,但短暂的是热衷于帮助组织在快速增长的商业基因组学部门进行更好,更改变化。

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最后,我们听到了 Shelley Simmonds.,残疾权利竞选人员和罕见的疾病倡导者,其儿子弗雷泽最初被诊断为Duchenne肌营养不良的婴儿。什么时候弗雷泽没有’似乎正在进步,因为疾病的孩子,她和她的家人参与其中 基因组学英格兰的100,000个基因组项目 寻找清晰度–但事实证明,事情并不是那么简单。 Shelley会谈问题时会发生什么“What’我的孩子错了?” has no answer.

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在线提供的完整成绩单,链接和参考资料 geneticsunzipped.com.

遗传学解救 是来自英国的播客 遗传学协会, 屡获殊荣的科学传播者和生物学家介绍 凯特阿尼 并制作 首先创建媒体。  跟随kat在推特上 @kat_arney, Genetics Unzipped @geneticsunzip, 和遗传社会 @gensocuk.

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